Ο γιατρός που άλλαξε το “άσυλο των ηλιθίων”, όρισε επιστημονικά το σύνδρομο Ντάουν και πολέμησε τον ρατσισμό.

Ο βρετανός Τζον Λάνγκντον Ντάουν ήταν ο πρώτος ιατρός που περιέγραψε τη γενετική πάθηση, που σήμερα είναι γνωστή ως σύνδρομο Down.  Κατηγοριοποίησε για πρώτη φορά τα χαρακτηριστικά συμπτώματα της γενετικής διαταραχής, αναγνωρίζοντας και κατατάσσοντας την, ως ξεχωριστή ιατρική πάθηση.

Το καλοκαίρι του 1846, όταν ο Ντάουν ήταν 18 ετών, έκανε βόλτα με την οικογένειά του στα χωράφια γύρω από το Ντέβον. Ξαφνικά, άρχισε μία καταιγίδα κι έτσι βρήκαν καταφύγιο σε ένα κοντινό αγρόκτημα. Εκεί, ένα κορίτσι με περίεργη εμφάνιση τους πρόσφερε τσάι. Ήταν η πρώτη φορά που ο Ντάουν αντίκριζε άνθρωπο με τέτοια χαρακτηριστικά. Το κορίτσι ήταν ανέκφραστο και φαινόταν αρκετά θλιμμένο.

Ο Ντάουν τότε σκέφτηκε: “Πάσχει από κάποια ασθένεια; Αν ναι, ποια; Εγώ πώς μπορώ να βοηθήσω;”. Τότε ήταν που πήρε την απόφαση να γίνει ιατρός. Μέχρι τότε, εργαζόταν στο φαρμακείο του πατέρα του. Ο Ντάουν ξεκίνησε τις σπουδές του στην ιατρική, το 18853, κι αφού πέθανε ο πατέρας του, που δεν του επέτρεπε να σπουδάσει ιατρική.

Το κόστος εγγραφής ήταν αρκετά υψηλό και γι αυτό, έμεινε με την αδερφή του στο Λονδίνο, η οποία ζούσε με τον σύζυγό της, Φίλιπ Κρέλιν. Μια μέρα, ήρθε στο σπίτι η αδερφή του Φίλιπ, η Μαίρη. Όταν την είδε ο Ντάουν την ερωτεύτηκε παράφορα και παντρεύτηκαν το 1860.

Το «Άσυλο Ηλιθίων» και η αλλαγή

Όσο σπούδαζε, τιμήθηκε για τις ικανότητες και την επιμέλειά του, με το χρυσό μετάλλιο στην Ιατρική, τη Χειρουργική και τη Μαιευτική και το μετάλλιο “summa cum laude” για τον καλύτερο φοιτητή της χρονιάς. Οι καθηγητές του έμειναν έκπληκτοι όταν έμαθαν πως δεν επεδίωκε ακαδημαϊκή καριέρα, αλλά ήθελε να εργαστεί στο «Άσυλο Ηλιθίων».

Αποτέλεσε το πρώτο ίδρυμα στην Αγγλία που δημιουργήθηκε ειδικά για άτομα με νοητική αναπηρία, και ονομάστηκε έτσι γιατί εκείνη την εποχή ο όρος “ηλίθιοι” χρησιμοποιούνταν για να περιγράψει άτομα με σοβαρά διανοητικά προβλήματα. Αν και ιδρύθηκε από φιλανθρωπική πρωτοβουλία του ιερέα Άντιου Ριντ, οι συνθήκες διαβίωσης ήταν άθλιες.

Όταν έκανε επιθεώρηση η “Επιτροπή Φρενοβλαβών”, σοκαρίστηκε από το θέαμα: τα παιδιά στοιβάζονταν ανά 15–20 σε κάθε δωμάτιο, η σωματική τιμωρία ήταν συχνή, η υγιεινή ανύπαρκτη και η θνησιμότητα υψηλή, κυρίως από τύφο και φυματίωση. Για αυτό, όταν άνοιξε θέση για γιατρό που θα διοικούσε το ίδρυμα, ο Ντάουν, έσπευσε να δηλώσει παρών.

Ως υπεύθυνος έκανε ριζικές αλλαγές. Το διοικητικό σχήμα αναδιαμορφώθηκε, προσλήφθηκαν εργαζόμενοι και δόθηκε απόλυτη έμφαση στην καθαριότητα. Ο Ντάουν όρισε ως κανόνα οι ένοικοι να χρησιμοποιούν μαχαιροπίρουνα στα γεύματά τους. Κατήργησε τις ποινές, ενίσχυσε την επιβράβευση για καλή συμπεριφορά και προσπαθούσε να δείχνει κατανόηση σε περιπτώσεις παραβατικότητας.

Παιδιά με νυχτερινή ενούρηση ξυπνούσαν για να πάνε στην τουαλέτα. Με τη βοήθεια της συζύγου του, σχεδίασαν ποικίλες δραστηριότητες που είχαν τόσο παιδαγωγικό όσο και ψυχαγωγικό χαρακτήρα. Η λεκτική έκφραση και η απόκτηση πρακτικών δεξιοτήτων ήταν βασικοί στόχοι. Το ίδρυμα μετατράπηκε σε πρότυπο για την εποχή του και απέκτησε διεθνή φήμη.

Η ταξινόμηση του συνδρόμου Down

Όσο ο Ντάουν ήταν υπεύθυνος του ιδρύματος, έκανε και επιστημονική έρευνα. Έως τότε, δεν υπήρχες πολλές γνωστές πληροφορίες για τα αίτια που οδηγούσαν σε διανοητική διαταραχή. Εφάρμοσε στους τροφίμους του τη θεωρία του γερμανού Μπλούμενμπαχ, ο οποίος διέκρινε την ανθρωπότητα σε πέντε φυλές βάσει κρανιομετρίας. Έτσι, τους έκανε ανάλογη ταξινόμηση.

Για τις ανάγκες της μελέτης του, τράβηξε φωτογραφίες όλους τους ασθενείς του, όχι τις κλασσικές σε προφίλ ή μετωπική πόζα, αλλά ντυμένους με καλά ρούχα και κομψές στάσεις. Στη συνέχεια, αφού έκανε τις μετρήσεις, έγραψε το άρθρο “Εθνολογικές Ταξινομήσεις Ηλιθίων”. Σε αυτό αναφέρθηκε στην ομάδα που ονόμασε “η μεγάλη μογγολική οικογένεια”.

«Ένας πολύ μεγάλος αριθμός εκ γενετής ηλιθίων παρουσιάζει τα χαρακτηριστικά των Μογγόλων. Τόσο έντονα είναι αυτά τα χαρακτηριστικά, ώστε όταν συγκριθούν μεταξύ τους, είναι δύσκολο να πιστέψει κανείς ότι τα πρόσωπα που συγκρίνονται δεν είναι παιδιά των ίδιων γονέων», είχε αναφέρει ο Ντάουν.

Στο έργο του “Ψυχικές παθήσεις της παιδικής και νεανικής ηλικίας” που εκδόθηκε αργότερα, έδωσε πλήρη περιγραφή των εξωτερικών χαρακτηριστικών του λεγόμενου τότε «μογγολοειδούς ηλιθίου». Τα χαρακτηριστικά αυτά περιλάμβαναν: «Το στρογγυλό πρόσωπο με λοξά μάτια, τον πλατύ αυχένα, τα κοντά και άγρια μαλλιά, τα λεπτά φρύδια, τη μικρή ανασηκωμένη μύτη και τη χοντρή, σχιστή γλώσσα. Αργότερα, στη λίστα αυτή προστέθηκε και η χαρακτηριστική εγκάρσια παλαμιαία πτυχή».

Η αποχώρηση από το Άσυλο και η δημιουργία νέου ιδρύματος

Η Μαίρη Ντάουν προσέφερε εθελοντικά τις υπηρεσίες της στο Άσυλο ως εθελόντρια. Μάθαινε στα παιδιά με νοητική αναπηρία μουσική και διοργάνωνε καλλιτεχνικές δραστηριότητες. Παρά το μεγάλο της έργο, όταν ο σύζυγός της ζήτησε να παίρνει κι εκείνη μισθό, το αίτημά του απορρίφθηκε. Τότε, οι γυναίκες ή ήταν εθελόντριες ή δεν προσλαμβάνονταν.

Για αυτό το λόγο, ο Ντάουν παραιτήθηκε και ίδρυσε το πρωτοποριακό ίδρυμα Normansfield. Η πολιτική του ήταν ότι τα παιδιά μέσα από δεξιότητες μπορούν να επιτύχουν σπουδαία επιτεύγματα στη ζωή. Το ίδρυμα είχε σχολικές αίθουσες, εργαστήρια, φάρμα, ένα μικρό θέατρο, και στόχευε στην κοινωνική ένταξη και προσωπική ανάπτυξη μέσω της μίμησης, της τέχνης και της πρακτικής εκπαίδευσης.

Από τον “μογγολισμό” στο σύνδρομο Down

Στη Δύση, ο όρος “μογγολισμός” ήταν αποδεκτός μέχρι το 1960. Μεγάλος αριθμός Κινέζων και Ιαπώνων ερευνητών καθώς και οι κάτοικοι της Μογγολίας θεώρησαν τη συσχέτιση προσβλητική, ρατσιστική και μη επιστημονική.

Στο μεταξύ, στα τέλη της δεκαετίας του ’50, ανακαλύφθηκε ότι η πάθηση οφειλόταν σε ένα επιπλέον χρωμόσωμα, το 21. Επιπλέον, η τρισωμία δεν είχε καμία σχέση με τα φυσιολογικά ασιατικά γονίδια. Έτσι, το 1960, ομάδα ιατρών που ασχολούταν με τη γενετική, δημοσίευσε ανοιχτή επιστολή στο “The Lancet”, λέγοντας ότι η ορολογία “μογγολισμός” είναι ρατσιστική και πρέπει να βρεθεί λύση.

Ένας από τους υπογράφοντες της επιστολής προσέγγισε τον εγγονό του Τζον Ντάουν, ο οποίος τότε ήταν επικεφαλής του Normansfield. Του ζήτησε την άδεια να χρησιμοποιηθεί το όνομα της οικογένειάς του για το σύνδρομο, το οποίο είχε περιγράψει τόσο άριστα ο παππούς του. Ο Νόρμαν Ντάουν συμφώνησε και ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας επιβεβαίωσε την ονομασία το 1965.

Αρχική εικόνα: Wikipedia